Réseau Européen spécialisé dans la prise en charge de la maladie de Verneuil

G.E.M

Le Groupe d’Etudes Multicentriques (GEM) ResoVerneuil est constitué par l’ensemble des membres du ResoVerneuil désireux de mener des études scientifiques afin d’améliorer la connaissance de la maladie de Verneuil et la prise en charge des patients.

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Deux études sont en cours ou vont prochainement débuter :

1) EpiVer (Epidémiologie Verneuil) est la deuxième étude après R-ENS Verneuil de ResoVerneuil. Elle est lancée depuis avril 2016.
Les promoteurs sont les Drs Jean Luc Perrot et Bruno Labeille du service de dermatologie du CHU de St Etienne.

Synopsis :  Il s’agit d’une enquête épidémiologique totalement anonyme qui inclue tous les patients vus en consultation en 2016 par les centres investigateurs de ResoVerneuil (centres hospitaliers, cliniques, cabinets libéraux).

Cette enquête, dont on espère plus de 500 fiches (notre rêve plus de 1000 fiches)  sera un coup de projecteur sur la démographie, la sévérité, les toxiques et facteurs de risques vasculaires, les pathologies associées et les effets éventuels des  hormones sexuelles féminines,  chez nos malades atteints de maladie de Verneuil. Ces premières données seront en elles même une source précieuse d’information et pourront  servir de base pour établir des études futures, plus ciblées, dont on pourra espérer une excellente pertinence scientifique.
Nous insistons sur le fait que nous avons été contraints de choisir entre le souhait d’être le plus exhaustif possible et la nécessité d’une fiche rapidement réalisable lors de la consultation.

Sur le plan pratique
Nous avons gardé la séquence de travail d’une consultation habituelle :
– Identification du sujet.
Vous serez probablement surpris par l’item : prénom de la mère. L’idée est de pouvoir en restant anonyme de « tracer » les fiches, les patients pouvant être signalés par 2 membres du groupe (chirurgien et médecin notamment). Par ailleurs cela nous permettra lors d’enquêtes itératives d’agréger éventuellement des fichiers
– ATCD personnels, familiaux, habitudes toxiques
– Données démographique : taille, poids, et mesure du périmètre abdominal. Attention il faut un mètre de couturière
– La description sommaire de l’histoire du Verneuil : un sujet peut avoir eu de mutiples traitement différents (mono, bi, trithérapie, médecine douce, incision unique ou mise à plat)
– Les relation avec la vie hormonale
– La description du Verneuil lors de la consultation
– La réalisation d’échelle DLQI (un document, permettant de calculer l’échelle DLQI, est téléchargeable ici)
Une évaluation analogique visuelle de la douleur (échelle de 0 à 10 cm). Pour ceux qui n’ont pas de réglette il suffit de tracer sur une feuille une ligne de 10 cm, d’identifier une extrémité avec le 0 et l’autre extrémité par un 10, et de demander au malade de tracer un trait perpendiculaire sur ce segment de 10cm au niveau d’intensité de sa douleur et de mesurer la distance.

OÉchelle DLQI : Téléchargeable ici  –    –    CRF EpiVer : Téléchargeable ici

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Ces 2 dernières mesures sont très  importantes pour l’évaluation de la contrainte exercée sur les malades par le Verneuil
Autant que faire ce peu vous aurez juste à entourer les items exacts, merci de ne pas en oublier. Une thèse de médecine sera réalisée à partir des données de ce travail collectif
Pour plus de renseignement nous sommes à votre dispositions au 04 77 82 85 08 : JL Perrot  ou au  04 77 82 86 35 : B Labeille
La fiche est à retourner par fax au 04 77 82 84 01 ou par  courrier Dr  JL Perrot CHU de St Etienne  Hôpital Nord Service de dermatologie 42055 Cedex

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2) R-Ens Verneuil est en cours. Son promoteur est le Dr Ziad Reguiai président de ResoVerneuil, dermatologue au CHU de Reims.

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer les caractéristiques des patients consultant pour la première fois pour une hidrosadénite suppurée, un praticien (dermatologue ou chirurgien) appartenant  à ResoVerneuil.

Les objectifs secondaires sont:

  1. Evaluer leurs parcours de soins depuis le diagnostic de la maladie de Verneuil et au cours de l’année précédants la consultation dans la structure de soin
  2. Evaluer les facteurs pouvant avoir un impact sur le retard de prise en charge diagnostique et thérapeutique
  3. Evaluer l’impact de la maladie de Verneuil sur la vie des patients atteints (clinique et socio-économique)

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