Réseau Européen spécialisé dans la prise en charge de la maladie de Verneuil

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L’APPEL DU COLLECTIF MALADIE DE VERNEUIL

Communiqué de presse du Mercredi 21 septembre 2016

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La maladie de Verneuil, inconnue par près de 90 % des Français

Le Collectif Maladie de Verneuil lance la première campagne de sensibilisation et d’information sur la maladie de Verneuil. Alors que cette maladie de peau touche près de 600 000 personnes en France, elle est encore méconnue de la plupart des Français. Extrêmement handicapante et douloureuse, la maladie de Verneuil ne dispose pas à ce jour d’un traitement efficace qui permettrait d’en guérir.

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Une première campagne de sensibilisation et d’information

Créé à l’initiative de deux associations de patients, le Collectif Maladie de Verneuil1 a pour objectif de sensibiliser les Français à la maladie de Verneuil et d’alerter les tutelles sur les conséquences qu’entraine la pathologie sur la vie des patients ainsi que sur les difficultés de diagnostic et de prise en charge rencontrées par ces derniers.

Pour pouvoir adapter son message au mieux durant cette campagne de sensibilisation, le Collectif Maladie de Verneuil a souhaité réaliser une enquête grand public, « Les Français et la maladie de Verneuil », afin d’en savoir plus sur la connaissance de cette maladie par les Français. Il en ressort que près de 90 % des Français ignorent ce qu’est la maladie de Verneuil.

Pour palier à cette méconnaissance, le Collectif Maladie de Verneuil a réalisé une vidéo à partir de témoignages de personnes atteintes par la maladie pour confronter le grand public à la réalité de cette pathologie handicapante, douloureuse et mal prise en charge.

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Une inégalité de prise en charge : l’exception française

La maladie de Verneuil ne bénéficie pas, à ce jour, d’un traitement efficace qui permettrait de la vaincre. Seuls les antibiotiques et des interventions chirurgicales très lourdes permettent d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients gravement atteints.

Mais en juillet 2015, l’Agence Européenne des Médicaments a autorisé, sans réserve, la mise sur le marché (AMM) de l’adalimumab pour le traitement de la maladie de Verneuil dans ses formes modérées à sévères. Il s’agit du premier et seul traitement pour lequel il existe à ce jour à la fois des études spécifiques ayant démontré une efficacité dans cette pathologie et une AMM spécifique.

Mais les espoirs soulevés par cette décision chez les patients français ont été anéantis par la Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé qui n’a pas accepté son remboursement, faisant de la France le seul pays d’Europe où ce médicament n’est pas remboursé.

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Collectif Maladie de Verneuil (Représenté par les deux associations de patients nationales : Solidarité Verneuil et l’AFRH).

Remerciements à ResoVerneuil, à la Société Française de Dermatologie pour  le soutien à cette 1ère campagne

Remerciements à Mme Marisol Touraine pour l’octroi de son patronage pour cette 1 ère campagne, qui représente un 1er grand pas pour tous les patients français.

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DOSSIER DE PRESSE

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INFOGRAPHIE

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LES POLITIQUES SOUTIENNENT LE COLLECTIF

Textes des députés : Télécharger

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LES MÉDECINS SOUTIENNENT LE COLLECTIF

Lettre du RésoVerneuil : Télécharger
Lettre de la SFD : Télécharger

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POUR EN SAVOIR PLUS

Les Français et la maladie de Verneuil (IPSOS ResoVerneuil) : Télécharger

 

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